Noch gibt es keine kausale Therapie, sondern nur symptomatische Behandlung für die zweithäufigste und sich weltweit schnellst und pandemisch ausbreitende neurodegenerative Erkrankung – jedoch:
Parkinson wird heilbar!
Wenn wir daran glauben
und etwas dafür tun.
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THE LONG WAY TO HOPE
the long way to hope
We’re a highly collaborative and supportive team, coming together on every project to ensure our clients get the very best result.
ENDING PARKINSON’S DISEASE
Ray Dorsey, Todd Sherer, Michael S. Okun und Bastiaan R. Bloem haben ein aufrüttelndes Buch geschrieben, das im März 2020 in den USA erschienen ist.
Ein flammender Appell an die Parkinsongemeinschaft mit allen solidarischen Kräften vereint aktiv zu werden und zu handeln.
Die deutsche Übersetzung:
Warum AktivZeit?
In Deutschland, Österreich und der Schweiz sind rund 500.000 Menschen an Parkinson erkrankt. Dennoch sind Unwissen und Vorurteile noch weit verbreitet. Das will die Kampagne „AktivZeit“ ändern. Anlässlich des Welt-Parkinson-Tages am 11.4.2022 startet die zweimonatige Aktion, bei der 500.000 Minuten AktivZeit gesammelt werden sollen – je 1 Minute für jede*n Parkinsonerkrankte*n in diesen drei Ländern.
Die Challenge
Mit dieser Challenge möchten wir dazu beitragen, dass die Öffentlichkeit mehr über den Verlauf und die komplexe Symptomatik von Parkinson erfährt. Das geschieht, indem wir sie dazu auffordern, ihre aktiv verbrachte Zeit zentral auf unserer Webseite zu sammeln.
Unter aktiver Zeit verstehen wir nicht nur populäre Sportarten, wie Laufen, Tanzen, Tischtennis, sondern auch Aktivitäten wie Spazierengehen und Gärtnern. Auf unserer Webseite kann der Fortschritt tagesaktuell verfolgt werden. Hier findet man auch kurze Videos von Menschen mit Parkinson, die in einer Minute von sich erzählen. Von ihren Ängsten und was ihnen im Umgang mit Parkinson am besten hilft. Damit möchten wir verdeutlichen, dass hinter jeder Zahl ein realer Mensch steht.
Über uns
Wir sind die Koordinator*innen von Schluss mit Parkinson – der deutschen Sektion der PD Avengers. AktivZeit ist unsere Initiative anlässlich des Welt-Parkinson-Tags 2022.
Alle Mitglieder im Team sind an Parkinson erkrankt. Zum Teil sind wir in Organisationen in Deutschland und der Schweiz engagiert, darunter dPV-BW, Move4YPD, Jung und Parkinson e.V. und Hilde-Ulrichs-Stiftung.
Zum Teil haben wir individuelle Initiativen aufgebaut, darunter Jürgen Zenders Parkinson-Journal , Kathrin Wersings Podcast „Jetzt erst Recht“ und Nina Junckers PD Toolbox.
Ein Ziel von Schluss mit Parkinson ist es Vereine, Selbsthilfegruppen und Verbände zusammenzubringen, um gemeinsam mit einer lauten Stimme zu sprechen.
Start am 11. 4.
Der offizielle Start der AktivZeit Challenge findet anlässlich des Welt-Parkinson-Tags am 11. April 2022 auf der Jubiläumsveranstaltung der Hilde-Ulrichs-Stiftung in Frankfurt statt.
Wer live dabei sein möchte, kann >>hier noch Karten für die Jubiläumsveranstaltung bekommen und einen Blick in das Programm werfen.
Sei dabei! Komm in die Bewegung!
Die globale Allianz.
Im Sommer des Jahres 2020 hat sich in Nordamerika eine Gruppe um den Radiomoderator Larry Gifford versammelt, die sich zum Ziel gesetzt hat, weltweit Unterstützung für den Kampf gegen Parkinson zu finden: Die „PD Avengers“
Larry Gifford beschreibt in seinem Blog, wie es dazu kam:
„Bei unserer ersten Zusammenkunft waren wir zwölf. Als wir uns mit der enormen Größe der Aufgabe auseinandersetzten, begannen wir zu scherzen, dass wir ein bisschen wie Comic-Superhelden seien, die versuchen, die Welt vom Bösen zu befreien. Jemand nannte uns scherzhaft „The Avengers“ (Die Rächer). Jemand anderes sagte: „Die PD Avengers“. Der Name blieb hängen.“
Die Initiative hat sich das Ziel gesetzt bis zum Ende des Jahres 2022 zwei Millionen Unterstützer zu bekommen.
Mit der per Internet abgegebenen Unterstützungseklärung ist keinerlei Mitgliedschaft und keinerlei Zahlungspflicht verbunden. Es geht schlicht und ergreifend darum, den Bemühungen Parkinson aus der Welt zu schaffen eine Stimme zu geben.
Wir haben schon zu lange geschwiegen.
Es ist höchste Zeit!
Die PD Avengers sind keine Wohltätigkeitsorganisation, und sie sind nicht auf der Suche nach Geld. Sie versuchen nicht, die Arbeit zu ersetzen, die von Wohltätigkeitsorganisationen und Gesundheitsexperten auf der ganzen Welt geleistet wird. Sie wollen einfach nur weltweit unsere kollektiven Stimmen zusammenbringen, um einen Wandel in der Art und Weise zu fordern, wie die Krankheit gesehen und behandelt wird.
Klicken Sie hier um sich dem weltweiten lauten Ruf Parkinson aus der Welt zu schaffen anzuschließen.
Die PD Avengers in Deutschland, Österreich und in der Schweiz
Angeregt und motiviert durch die PD Avengers und das Buch ENDING PARKINSON’S kristallisierte sich zu Beginn des Jahres 2021 eine deutsche Initiativgruppe heraus, die sich dem Ziel verschrieben hat das Thema Parkinson ins kollektive Bewusstsein und in das Licht der Öffentlichkeit zu bringen.
Die AktivZeit Challenge stellt einen Meilenstein auf der Strecke dar, an deren Ende die Verwirklichung unserer Vision steht:
Eine Welt ohne Parkinson.
One Minute Clips
Hinter jeder Minute:
ein Mensch!
Jede Minute erzählt eine Geschichte, hinter jeder Zahl steht ein Mensch. Unsere stetig wachsende One Minute Video Selfie Clip Gallery erweckt Zahlen zum Leben. Erzähle deine Geschichte mit Parkinson in einer Minute. Schicke dein Video-Selfie im Hochformat an one-minute-clip@aktivzeit.org
Ninas PD Toolbox
Umfangreiche Sammlung von YouTube Video Clips rund um alle mit Parkinson im Zusammenhang stehenden Themen.
Tool-Kit zum Mitmachen
Lokale Aktion
Werbung
Pressearbeit
Jürgen Zenders Parkinson-Journal
„Mein Blog ist keine wissenschaftliche Abhandlung und ersetzt schon gar nicht die Konsultation deines Arztes. Er gibt lediglich meinen Wissenstand und der meiner Gastautoren zu einem bestimmten Zeitpunkt und in einer allgemein verständlichen Sprache wieder. Nicht mehr, aber auch nicht weniger. Mache dich mit dem Parkinson-Journal kundig für das Gespräch mit Therapeuten und Neurologen, aber vermeide unbedingt Selbstdiagnosen, oder schlimmer noch arztunabhängige Therapie- Entscheidungen. Wenn Du dies beherzigst, wird Dir mein Blog – so glaube und hoffe ich zumindest – ein wertvoller Begleiter während Deiner Krankheit sein.“
Wissenswertes über Parkinson
Im pd-info.net finden Sie vielfältige Informationen über „Morbus Parkinson“ und hilfreiche Anregungen zum aktiven Umgang mit dieser neurodegenerativen Erkrankung. pd-info.net entstand, nachdem die Website www.parkinson-web.de – ein gemeinsames Projekt der Gertrudis Kliniken in Biskirchen und der Deutschen Parkinson Vereinigung e.V. Bundesverband in Neuss – im Jahr 2019 abgeschaltet worden war.
Mit dem Grundstock der Artikel von parkinson-web.de, die mit der „wayback machine“ aus web.archive.org gerettet werden konnten, begann der Aufbau von pd-info.net.
move4YPD
Move for Young Parkinson Disease
Wir engagieren uns für Menschen, für die vieles nicht mehr selbstverständlich ist.
Plötzlich werden alltägliche Verrichtungen wie Kochen, Wäsche aufhängen, ein Instrument spielen, die Maus am Computer oder die Telefontastatur bedienen, die Zähne putzen, die Schnursenkel binden, immer schwieriger. Die Arbeit macht immer mehr Mühe, Essen mit Besteck wird zur Geduldsprobe, Treppenaufgänge zur Herausforderung und Party-Nights fast unmöglich.
Unsere Vision ist es, jungen und jung gebliebenen Menschen, welche an Morbus Parkinson erkrankt sind, Wissen und Erfahrung zu vermitteln. Sie untereinander zu vernetzen und zu motivieren, trotz der körperlichen Einschränkungen positiv durch das Leben zu gehen.